Farkındalığı arttırmak için sağlıklarını?
Hepimizin sırları var. Hayatlarımız, ilişkilerimiz, isteklerimiz ve arzularımız ile ilgili küçük şeyler. Bazılarımız şahsi hayatımızı göğsümüzün yakınında tutuyor. Bazıları yakın arkadaşlarınız ve ailenizle düşünce ve hislerinizi paylaşır. Diğerleri, hemen hemen her şeyi dinleyecek olanlarla paylaşır.
Instagram'da ve diğer sosyal medya platformlarında “kronik hastalık hesabı” olarak adlandırılabilecek biri olarak, hayatım hakkında çevrimiçi olarak neyi paylaşacağımı ve paylaşmayacağımı çok düşündüm. Tabiatı gereği, böyle bir kelime varsa, ben daha az paylaşımcıyım. Kişisel hayatımı çoğunlukla kendime gizliyorum. Desteğe veyahut tavsiyeye ihtiyacım olduğunda ya da beni rahatsız eden her neyse, daha önceki güzel bir rantla ilgilendiğim birkaç seçilmiş arkadaş var. Ancak, tamamiyle kendime gizlediğim birkaç tecrübe var, acı paylaşmak istemeyeceğim bir şey. Bu deneyimlerden bazıları bir sağlık kurumu müracaat etme odasında ya da vücudumun prodüksiyonu ve dürtüldüğü testler esnasında gözyaşlarını yuttum ve üzücü düşünceleri susturmaya çalışırken.
Sıhhat meselelerim böyle bir sır değil, ancak hayatımın bu istikametini paylaşma meselesi karmaşık. İnternet dışı hayatımda, kronik vaziyetimle yaşayan veya bunlara benzeyen tek bir kişiyi tanımıyorum. Bu yüzden yıllarca suskun kaldım, semptomlarımı elimden geldiğince gizledim. Utandığım, utandığım, 'değişik' olduğum için dahi, istediğim gibi çalışmayan bir vücuda sahip olduğum için kendimi suçlu hissediyorum. Başımdan geçenleri sahiden anlayan bir insan olmadan bir hayatı yaşamak akılalmaz derecede yalnızdı.
Fakat bir sene kadar önce, telefonuma Instagram uygulamasını indirdiğimde bana bütün dünya açıldı.
Aniden inanılmaz bir kronik hastalık topluluğunun bir parçası oldum. Bütün bu insanlar “anladı”. Kronik hastalığın getirebileceği zorlukları, kısıtlamaları ve duygusal kargaşayı anlayan insanlar, bununla birbirlerini getirip desteklediler. Özel, direk iletilerle iletişim halinde olduğum arkadaşlar edindim. 'Gerçek hayatta' arkadaşlarıma söylemediğim tecrübeleri paylaşarak onlara açıldım. Bu kadar izole olmamakta deşarj olma duygusu hayatı değiştiriyordu.
Yeniden de direk iletilerin dışında, sosyal medya yayınlarımın muhtevası çok fazla kendini yansıtma konusu olmuştur. Yüzümü gösterirken kendimin bir resmini göndermem bir sene sürdü ve ailemi veyahut hanemi göstermiyorum. Vakit geçtikçe ben cesaretli oldum fakat. Gerçek hayattaki arkadaşlarımın veya iş arkadaşlarımın bir şekilde sahip olduğum ve sahip olduğum bu saklı hesabı bulabileceklerinden daha az kaygı duyuyorum. Hayatıma, hepsine, sıhhat meselelerine ve hepsine nasıl sahip olacağımı öğrenmeye başladım.
Ancak bu, sosyal medyada her şeyi ve her şeyi paylaştığımı söylemek değildir. Her gönderi yüklediğimde pazarlık yaptığım bir mesele var. Bir yandan, diğerleriyle irtibat kurma hissine ve yazılarımın yarattığı faydalı, esin verici, hem de komik konuşmalara değer veriyorum. Ayrı olarak, kronik hastalık şuurunu arttırmanın sahiden ehemmiyetli olduğuna inanıyorum. Bunu sosyal medya platformlarım aracılığıyla küçük bir şekilde yapmak için yardımcı olabilirsem, sağlık yolculuğumun bir bölümünü paylaşmaktan mesut olurum. Kuşkusuz ki, stigma, tabu ve anlayış eksikliğinin kronik hastalık dünyasını çevrelediği ve acı çeken herkesi etkilediğidir. Görünmez hastalıklar kimi koşullarım olabilir, ancak umarım bir gün başkalarının kafasında görünmez olurlar. Yalnızca bunun olabileceği ile ilgili farkındalık yaratarak.
Lakin diğer yandan, bütün deneyimlerimi mahvetmek zorunda mıyım? Kronik hastalıklı hayatın tüm istikametlerinden söz etme sorumluluğum var mı? Bazı şeyleri kendime gizlemeyi seçenek edersem, kronik hastalık topluluğuna bir hizmetsizlik mi yapıyorum?