우리를 위해 슬퍼하지 마라 DON'T MOURN FOR US

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우리를 위해 슬퍼하지 마라 DON'T MOURN FOR US
by Jim Sinclair
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[This article was published in the Autism Network International newsletter, Our Voice, Volume 1, Number 3, 1993. It is an outline of the presentation Jim gave at the 1993 International Conference on Autism in Toronto, and is addressed primarily to parents.]

부모들은 자녀가 자폐증이라는 사실을 알게 된 것이 인생에서 가장 충격적인 사건이었다고 흔히 고백한다. 비자폐인들은 자폐증을 큰 비극으로 여기며, 부모들은 자녀와 가족의 생애 주기 전반에 걸쳐 지속적인 실망과 슬픔을 경험한다.

그러나 이 슬픔은 자녀의 자폐증 자체에서 비롯된 것이 아니다. 부모가 바라고 기대했던 '정상적인 아이'를 잃어버린 것에 대한 슬픔이다. 부모의 태도와 기대, 그리고 특정 연령대의 아이에게 기대하는 것과 실제 자녀의 발달 사이의 괴리가 자폐인과 함께하는 삶의 실질적 복잡성보다 더 큰 스트레스와 고통을 유발합니다.

기대했던 사건과 관계가 실현되지 않을 것이라는 사실에 부모가 적응하는 과정에서 어느 정도의 슬픔은 자연스러운 현상입니다. 그러나 상상 속 정상 아이에 대한 이 슬픔은 부모가 실제로 가진 아이, 즉 성인 보호자의 지원이 필요하고 기회가 주어진다면 그 보호자들과 매우 의미 있는 관계를 형성할 수 있는 자폐 아동에 대한 부모의 인식과 분리되어야 합니다. 아이의 자폐증을 슬픔의 원인으로 계속 집중하는 것은 부모와 아이 모두에게 해롭고, 그들 사이에 수용적이고 진정한 관계의 발전을 가로막습니다. 부모 자신의 안녕과 자녀를 위해, 자폐증이 의미하는 바에 대한 인식을 근본적으로 바꿀 것을 촉구합니다.

우리의 시각에서 우리의 자폐증과 여러분의 슬픔을 바라보시길 권합니다:

자폐증은 부속물이 아닙니다

자폐증은 사람이 지닌 것이 아니며, 사람이 갇힌 '껍질'도 아닙니다. 자폐증 뒤에 숨겨진 정상적인 아이는 존재하지 않습니다. 자폐증은 존재 방식입니다. 그것은 만연하며, 모든 경험, 감각, 지각, 생각, 감정, 만남, 존재의 모든 측면을 물들입니다. 자폐증을 그 사람으로부터 분리하는 것은 불가능합니다—그리고 만약 가능하다 해도, 남게 될 사람은 처음 시작했던 그 사람이 아닐 것입니다.

이 점은 중요하니 잠시 생각해 보십시오: 자폐증은 존재 방식입니다. 그 사람과 자폐증을 분리하는 것은 불가능합니다.

그러므로 부모가 이렇게 말할 때,

내 아이가 자폐증이 아니었으면 좋겠다,

그들이 진정으로 말하는 것은,

내가 가진 이 자폐증 아이가 존재하지 않았으면 좋겠고, 대신 다른 (비자폐증) 아이를 가졌으면 좋겠다.

다시 읽어보라. 우리가 존재하는 걸 애도할 때 우리가 듣는 건 바로 이 소리다. 치료를 기원할 때 우리가 듣는 건 바로 이 소리다. 우리를 향한 가장 소중한 희망과 꿈을 이야기할 때 우리가 아는 건 바로 이거다: 네 가장 큰 소망은 언젠가 우리가 사라지고, 네가 사랑할 수 있는 낯선 이들이 우리 얼굴 뒤로 들어오길 바란다는 거다.

자폐증은 뚫을 수 없는 벽이 아니다

자폐증 아이와 교감하려 해도 아이는 반응하지 않는다. 아이는 당신을 보지 못한다. 당신은 아이에게 닿을 수 없다. 통할 길이 없다. 그게 가장 견디기 힘든 점이지, 그렇지? 문제는 그게 사실이 아니라는 거다.

다시 한번 살펴보자: 당신은 부모로서 아이에게 다가가려 한다. 정상적인 아이들에 대한 당신의 이해, 부모됨에 대한 당신의 감정, 관계에 대한 당신의 경험과 직감을 바탕으로 말이다. 그런데 아이는 당신이 그 체계의 일부라고 인식할 수 있는 어떤 방식으로도 반응하지 않는다.

그것이 아이가 전혀 관계를 맺을 능력이 없다는 뜻은 아닙니다. 단지 당신이 공유된 체계, 신호와 의미에 대한 공유된 이해를 전제로 하고 있는데, 사실 그 아이는 그것을 공유하지 않는다는 뜻일 뿐입니다. 마치 당신의 언어를 전혀 이해하지 못하는 사람과 친밀한 대화를 시도하는 것과 같습니다. 당연히 그 사람은 당신이 무슨 말을 하는지 이해하지 못할 것이고, 당신이 기대하는 방식으로 반응하지 않을 것이며, 오히려 그 상호작용 전체를 혼란스럽고 불쾌하게 느낄 수도 있습니다.

모국어가 다른 사람과 소통하려면 더 많은 노력이 필요합니다. 그리고 자폐증은 언어와 문화를 넘어 더 깊이 뿌리내립니다. 자폐인들은 어떤 사회에서든 '이방인'입니다. 당신은 공유된 의미에 대한 당신의 가정들을 포기해야 할 것입니다. 당신은 아마도 이전에 생각해본 것보다 더 기본적인 수준으로 돌아가서, 번역하고, 당신의 번역이 이해되었는지 확인하는 법을 배워야 할 것입니다. 자신이 익숙한 영역에 있다는 확신, 자신이 주도권을 쥐고 있다는 확신을 내려놓고, 자녀가 자신의 언어를 조금 가르쳐 주고, 자신의 세계로 조금씩 안내해 주도록 허용해야 합니다.

그리고 성공하더라도 그 결과는 여전히 평범한 부모-자녀 관계가 아닐 것입니다. 자폐증 자녀는 말을 배우고, 일반 학교에 다니고, 대학에 가고, 차를 운전하고, 독립적으로 살며, 직업을 가질 수 있습니다. 하지만 다른 아이들이 부모와 관계 맺는 방식으로는 결코 당신과 관계를 맺지 못할 것입니다. 또는 자폐증 자녀는 영원히 말을 하지 못할 수도 있고, 특수 교육 교실에서 보호 활동 프로그램이나 거주 시설로 옮겨갈 수도 있으며, 평생 전담 돌봄과 감독이 필요할 수도 있습니다. 하지만 완전히 당신의 손이 닿지 않는 존재는 아닙니다. 우리의 관계 방식은 다릅니다. 기대에 따라 정상이라고 여겨지는 것들을 강요하면 좌절감, 실망, 원망, 심지어 분노와 증오를 마주하게 될 것입니다. 선입견 없이 존중하는 마음으로, 새로운 것을 배우려는 열린 마음으로 접근한다면 상상조차 못했던 세계를 발견하게 될 것입니다.

그렇습니다. 비자폐인과 관계 맺는 것보다 더 많은 노력이 필요합니다. 하지만 가능합니다—비자폐인들의 관계 맺는 능력이 우리보다 훨씬 더 제한적이지 않다면 말이죠. 우리는 평생 그렇게 살아간다. 당신과 대화하는 법을 배우는 우리 각자, 당신들의 사회에서 간신히 기능하는 우리 각자, 당신들에게 손을 내밀어 연결을 맺는 우리 각자는 낯선 영역에서 낯선 존재들과 접촉하며 살아간다. 우리는 평생 그렇게 살아간다. 그런데도 당신은 우리가 관계를 맺을 수 없다고 말한다.

자폐증은 죽음이 아니다

물론 자폐증은 대부분의 부모가 아이의 탄생을 기대하며 바라거나 바라는 것은 아니다. 그들이 바라는 것은 자신과 닮은 아이, 자신의 세계를 공유하고 별도의 ‘외계인 접촉 훈련’ 없이도 소통할 수 있는 아이이다. 자폐증이 아닌 다른 장애를 가진 아이일지라도, 부모는 자신에게 정상적으로 느껴지는 방식으로 그 아이와 교감할 수 있을 거라 기대한다. 대부분의 경우, 다양한 장애의 한계를 감안하더라도 부모가 기대했던 유대감을 형성하는 것은 가능하다.

하지만 아이가 자폐증일 때는 그렇지 않습니다. 부모들이 겪는 슬픔의 상당 부분은 예상했던 정상적인 아이와의 관계가 형성되지 않았다는 데서 비롯됩니다. 이 슬픔은 매우 현실적이며, 사람들이 삶을 이어갈 수 있도록 예상하고 극복해야 합니다—

하지만 이는 자폐증과는 무관합니다.

결국 핵심은 이렇습니다. 당신은 자신에게 지극히 중요한 무언가를 기대했고, 큰 기쁨과 설렘으로 그것을 기다렸으며, 어쩌면 한동안은 실제로 그것을 얻었다고 생각했을지도 모릅니다. 그러다가 서서히, 혹은 갑작스럽게, 당신이 기대했던 일이 일어나지 않았다는 사실을 인정해야만 했습니다. 그 일은 일어나지 않을 것입니다. 아무리 다른 정상적인 아이들을 더 많이 두더라도, 이번에는 기다리고 희망하고 계획하고 꿈꿔왔던 그 아이가 오지 않았다는 사실은 변하지 않습니다.

이는 부모가 사산아를 낳았을 때, 혹은 잠시 안아보기도 전에 유아기에 죽음을 맞이한 아이를 가졌을 때 경험하는 것과 똑같은 것입니다. 이는 자폐증에 관한 것이 아니라, 산산조각 난 기대에 관한 것입니다. 이런 문제들을 다루기에 가장 적합한 장소는 자폐증 관련 단체가 아니라 부모 상실 상담 및 지원 그룹이라고 생각합니다. 그곳에서 부모들은 상실을 받아들이는 법을 배웁니다. 잊어버리라는 게 아니라, 슬픔이 삶의 매 순간 얼굴을 때리지 않는 과거로 보내는 법을 배우는 거죠. 아이가 영원히 떠났고 돌아오지 않을 것임을 받아들이는 법을 익힙니다. 가장 중요한 것은, 잃어버린 아이에 대한 슬픔을 살아남은 아이들에게 쏟아붓지 않는 법을 배우는 것입니다. 특히 애도하는 아이가 죽었을 때 태어난 아이가 살아남은 경우라면 이는 매우 중요합니다.

당신은 자폐증 때문에 아이를 잃은 것이 아닙니다. 기다리던 아이가 존재하지 않았기 때문에 아이를 잃은 것입니다. 이는 실제로 존재하는 자폐증 아이의 잘못이 아니며, 우리에게 짊어져야 할 짐도 아닙니다. 우리는 우리 자신을 있는 그대로 보고 소중히 여기는 가족이 필요합니다. 살아보지 못한 아이들의 유령에 가려진 시선으로 우리를 바라보는 가족이 아니라요. 필요하다면 자신의 잃어버린 꿈을 위해 슬퍼하세요. 하지만 우리를 위해 애도하지 마세요. 우리는 살아있습니다. 우리는 현실입니다. 그리고 우리는 여기 당신을 기다리고 있습니다.

자폐증 사회가 추구해야 할 것은 바로 이것입니다: 존재하지 않았던 것을 애도하는 것이 아니라, 존재하는 것을 탐구하는 것입니다. 우리는 여러분이 필요합니다. 여러분의 도움과 이해가 필요합니다. 여러분의 세상은 우리에게 그리 열려 있지 않으며, 여러분의 강력한 지원 없이는 우리는 버티지 못할 것입니다. 네, 자폐증에는 비극이 따릅니다: 우리가 어떤 존재이기 때문이 아니라, 우리에게 일어나는 일들 때문입니다. 슬퍼하고 싶다면 그 점을 슬퍼하세요. 하지만 슬퍼하기보다는 분노하세요. 그리고 행동으로 옮기세요. 비극은 우리가 존재한다는 사실이 아니라, 당신의 세상에 우리가 있을 자리가 없다는 점입니다. 우리 부모님들조차 우리를 세상에 데려온 것을 여전히 슬퍼하는 한, 어떻게 달라질 수 있겠습니까?

자폐증 아이를 바라보며, 잠시 멈춰 그 아이가 어떤 아이가 아닌지 스스로에게 말해보세요. 이렇게 생각해보세요: “이 아이는 내가 기대하고 계획했던 아이가 아니다. 임신 기간 내내, 그리고 수 시간에 걸친 진통을 견디며 기다렸던 아이가 아니다. 함께 모든 경험을 나누려고 계획했던 아이가 아니다. 그런 아이는 오지 않았다. 이 아이는 그 아이가 아니다.” 그런 다음 필요한 슬픔을 자폐아와 떨어져서 겪으세요. 그리고 놓아주는 법을 배우기 시작하세요.

그 놓아주는 과정을 시작한 뒤, 다시 돌아와 자폐 아이를 바라보며 스스로에게 말하세요: "이 아이는 내가 기대하고 계획했던 아이가 아니다. 이 아이는 우연히 내 삶에 떨어진 낯선 아이다. 나는 이 아이가 누구인지, 어떤 아이가 될지 모른다. 하지만 이 아이가 낯선 세상에 표류한 아이이며, 돌봐줄 같은 종류의 부모가 없다는 것만은 안다. 누군가 이 아이를 돌보고, 가르치고, 해석해주며 대변해줄 사람이 필요하다. 그리고 이 낯선 아이가 우연히 내 삶에 떨어졌으니, 내가 원한다면 그 역할은 내 몫이다."

그 전망이 당신을 설레게 한다면, 힘과 결의, 희망과 기쁨으로 우리와 함께하세요. 일생일대의 모험이 당신을 기다리고 있습니다.

Jim Sinclair.