OctubRett : Octubre también es el mes para difundir sobre el SÍNDROME DE RETT 👧🏻💜. Por @ginworld.
Saludos, estimada comunidad Steem for Ladies.
Para mí es un gusto poder tocar un tema en el que personalmente estoy involucrada, pues mi hija adolece una discapacidad severa llamada Síndrome de Rett.
El Síndrome de Rett es una enfermedad poco frecuente de origen génetico que afecta principalmente a mujeres en sus funciones cerebrales, haciéndoles dependientes toda su vida.
La prevalencia es de 1 niña por cada 10 mil y de 1 niño por cada millón.
Se produce por un daño a un segmento del cromosoma X, por lo que afecta más a las niñas que a los niños, puesto que ellos no tienen sino un cromosoma X, se ven mucho más afectados y la mayoría no sobrevive.
Debo decir además que la principal característica que identifica a los pacientes, es la perdida del uso de las manos. Ellos adquieren diferentes movimientos estereotipados, como frotando, o haciendo algo similar a un conteo de monedas.
Éstos pacientes no pueden hablar, su columna vertebral se estropea ( escoliosis severa) , su sistema inmunológico y digestivo es muy débil y la mayoría sufre trastornos del movimiento, del sueño y también convulsiones.
Las familias que cuidan a estos tipos de pacientes, suelen sufrir el síndrome del cuidador quemado o depresión en algún momento de su vida, pues la carga sin relevo y la falta de soluciones, cala en el hastío.
Las niñas, son criaturas muy dulces que viven encerradas en esa cruel enfermedad y luchan día a día con ese huésped que las desmejora y las va inhabilitando a medida que ellas crecen.
Como madre de una paciente Rett en su forma atípica, debo decir que lucho a diario contra la depresión, ya nunca volví a dormir de modo regular, ni siento motivación para realizar ningún trabajo o actividad, pues mi tiempo y libertad se extraviaron en el camino de cuidar de mi hija, quien recae a cada momento por causa de sus trastornos gástricos y urinarios.
Me mueve su absoluta nobleza y su inocencia, la fortaleza para empezar de cero todos los días y volver a caer. No puedo rendirme. Ella me necesita hasta para respirar.
En Venezuela, esta enfermedad es una perfecta desconocida y el personal médico no maneja el abordaje multidisciplinario especializado que se requiere para atender tantas patologías en un mismo paciente.
Apenas hace algunos meses, nos hemos reunido algunas familias para organizarnos, darnos apoyo mutuo, lograr difusión y patrocinio que ampare los diversos gastos que ellas requieren.
Estamos en Gmail, Facebook e Instagram como @rettvenezuela
Si conocen alguna familia con este diagnóstico, hagánle saber de nosotros.
Gracias, en nombre de todas las familias violetas. 💜👧🏻
Derechos de autor e imágenes reservados.
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@mayberling
¡Muchas gracias! Un placer estar aqui para compartir un poco de mí.
Valoro mucho su receptividad. 💜💜
En Maracay, urb Caña de Azúcar, Fundasocenia, reciben a una persona que tiene este síndrome, ella también tiene autismo, allí llevé a mi hijo con autismo.
La atención es de 8 a 4 de la tarde, de lunes a viernes. Lo recomiendo.
Saludos y bendiciones
Gracias ..vivimos en Mérida y mi hija ya tiene 30. Saludos cordiales.
Hola, bueno ni modo.
Aqui no hay limitaciones por edad.
Saludos.
Ah qué bueno! Gracias
Si quieres avisale a la mamá rett de nuestro grupo. Un gran saludo!
Bueno. Saludos
Saludos
Gracias por difundir información sobre este Sindrome y los contactos para unirse como Familias Violetas para apoyarse mutuamente sobre todo si aquí en el País no se cuenta, con el conocimiento ni medios para abordarla, espero se abran todas las puertas y encuentren apoyo necesario.
Dios te continúe Bendiciendo con mucha Fortaleza, para cada dia apoyar a tu Princesa en esta ardua Batalla.
Muchas Bendiciones y Éxito en su Organización!!!
Muchas gracias por tus palabras de apoyo 👍.