🌻Myopathic patients🌻special disease🌻
I never remember when I was in the first class, and when the bell was fun, the kids fluttered to the school yard and enjoyed playing together
And my only contribution to this pleasure was just watching them from behind the window to the courtyard And how bitter it was when the bell of the sport was condemned to sit next to the sports teacher and tolerate her pity and bitterness rather than running with the rest of the kids;
I never remember when I wanted to buy shoes, and my only contribution to my taste was a glimpse of the showcase of stores, and eventually I bought a pair of hot and annoying boots for four seasons, which would be to attend a formal ceremony. I was pulling
I never remember a few steps, for me it was a long and cool summit, and whether it was hard days or cold and heavy nights, I was wearing a belt (brace) because of the deviation that was in my spine and ultimately the surgery The two-stage, hard and painful backbone, but all the more bitter is the diagnosis of late in the disease and the irreparable damage to me .....
Hello, dear friends
today, I preferred to start my post with some of my friend memories of my friend life. For three years now, which has been diagnosed with myopathy. Today, I try to describe this disease simply and concisely. Unfortunately, unfortunately, unlike most Diseases; as it should be, and maybe even the name of myopathy has not reached the ears of many; so please, pay attention to the following:
What is myopathy?
Myopathy is a muscle disease for any reason in which the muscles lose their function. The result of myopathy is muscle weakness. The most common characteristic of myopathy is muscle weakness and dryness, which causes dryness and muscle aches.
Causes of myopathy:
Myopathy can be inherited or acquired.
Signs and symptoms of myopathy:
Symptoms of patients may include:
1. High fatigue compared to normal people
2. Muscle weakness and atrophy
3. Deformity in the extremities and spine
4. Possibility of pain and muscle spasm.
5. Cardiovascular and pulmonary and respiratory disorders (shortness of breath)
6. Make it difficult to walk and also do personal things
Etc ....
Therefore, if you see two or more of the above symptoms, you should check with your doctor
The diagnosis of this disease is usually done by a neurologist who has a neurological and neuromuscular activity (nerve and muscle ailments).
. It is usually diagnosed by clinical examinations and specialized tests, including: 1. Blood tests to measure muscle enzymes
2. Nerve and muscle strain (electromyogram)
3. A biopsy of the muscle
4. Perform MRI
And, if necessary, other tests.
Usually, depending on the type of disease and the individual's circumstances, and the doctor's diagnosis, treatment is mediated through medication and most often through occupational therapy and physiotherapy and respiratory rehabilitation.
Of course, the timing and accuracy of diagnosis is very important
And quickly healing and maintaining the patient's range of motion
And of course, the patient himself must also have a healthy lifestyle after diagnosis - healthy eating, regular exercise, and proper weight maintenance All of these, of course, should be prescribed by the physician.
Myopathy may occur in different conditions and at different ages. If the cause is inherited, it usually occurs when the baby is born
For example, the baby's
muscles may be very weak and relaxed, and even the baby itself can not eat milk
And needs to be helped in this work, or even the child's development process is slowly taking place
That is, there is usually a delay in the process of walking or even inability to walk the baby
And, of course, this process of muscle weakness may increase as the child grows older All of these, of course, depend on the patient's condition and type of myopathy
Myopathy has several models that the exact diagnosis is entirely scientific and the doctor has to deal with
But sometimes, after a few years from birth, it may also show itself.
However, if the disease is acquired, it also varies depending on your individual and environmental conditions and may be affected by a particular drug or other conditions.
But the point is usually in addition to those mentioned as symptoms of the disease.
Other things like difficulty walking, difficulty running or moving stairs, or even creating difficulty in combing and closing hair, or even removing a body from above the head, can be other symptoms of the disease, so Please refer to the doctor in case of such symptoms. It is worth noting that by conducting a series of special tests before marriage and before pregnancy, it is possible to significantly prevent the birth of the infected baby because of the illness until the end of his life with the patient It is common for dear patients and their respectable families to suffer a lot, and given the patients' They have the most common sense and sense of mind. They have the most psychological stress in addition to their physical problems.
And it is the duty of all people in society to respect the citizens' and human rights of these loved ones
Give them the spirit of hope and self-esteem.
My goal of writing this is to inform the general public about the disease, and to help and support those patients who are being treated with disappointment.
I hope you publish this material to support these patients
Used resources:
Source 1
Source 2
Source 3
Source 4
هرگز یادم نمیره زمانی که کلاس اول بودم و وقتی زنگ تفریح میشد بچه ها با ذوق به سمت حیاط مدرسه میدویدند و از بازی های دسته جمعی با هم لذت میبردند و تنها سهم من از این لذت فقط نظاره کردن آن ها از پشت پنجره کلاس رو به حیاط بود و چه قدر تلخ بود وقتی زنگ ورزش به جای دویدن با بقیه بچه ها محکوم به نشستن در کنار معلم ورزش و تحمل نگاه ترحم آمیز و تلخ او بودم ؛ هرگز یادم نمیره زمانی که میخواستم کفش بخرم و تنها سهم من از سلیقه و علاقه ام نگاه پر از حسرت به ویترین فروشگاه ها و در نهایت خرید یک جفت پوتین گرم و آزار دهنده برای چهار فصل سال بود بماند که برای شرکت در مراسم رسمی چه زجری میکشیدم؛هرگز یادم نمیره چند تا پله برای من حکم یک قله بلند و سرد رو داشت و چه روزهای سخت و چه شب های سرد و سنگینی بود تحمل پوشیدن یک کمربند (بریس)به خاطر انحرافی که که در ستون فقراتم وجود داشت و در نهایت تحمل جراحی دو مرحله ای سخت و درد آور ستون فقرات ؛اما از همه این ها تلخ تر تشخیص دیر هنگام بیماریم و صدمات جبران ناپذیری که به من وارد شد.....
سلام دوستان عزیز
امروز ترجیح دادم پست خود را با بخشی از خاطرات زندگی شخصی دوستم شروع کنم که مدت 3 سال است که متوجه شده مبتلا به بیماری میوپاتی است امروز سعی دارم که به معرفی این بیماری به طور ساده و خلاصه بپردازم چون متاسفانه بر خلاف اکثر بیماری ها ؛آن چنان که باید معرفی شده نیست و شاید حتی نام میوپاتی به گوش خیلی ها نرسیده باشد ؛بنابراین خواهشمندم به موارد ذیل توجه فرمایید:
بیماری میوپاتی چیست ؟
میوپاتی (Myopathy) : بیماری عضلانی به هر دلیلی است که در آن عضلات عملکرد خود را از دست میدهند. نتیجه میوپاتی ضعف عضلانی است. شایعترین مشخصه میوپاتی شامل ضعف و خشکی عضلات میباشد که باعث بروز خشکی و درد عضلانی میشود.
علل میوپاتی :
میوپاتی میتواند به صورت ارثی یا اکتسابی باشد.
نشانه ها و علائم میوپاتی :
علایم بیماران ممکن است در ارتباط با موارد زیر باشد:
1.خستگی سریعتر نسبت به افراد طبیعی
2.ضعف و کاهیدگی (آتروفی) عضلانی
3.دگرشکلی (دفورمیتی) در اندام و ستون فقرات
4.احتمال وجود درد و گرفتگیهای عضلانی.
5.اختلالات قلبی و ریوی و تنفسی (تنگی نفس )
6.اختلال در راه رفتن و انجام دادن امور شخصی
و غیره ....
بنابراین افراد در صورت مشاهده دو یا چند مورد از علائم فوق حتما باید به پزشک مراجعه کنند که معمولا تشخیص این بیماری توسط متخصص داخلی مغز و اعصاب که تخصص نوروموسکولار(بیماری های عصب و عضله) داشته باشد بهتر صورت میگیرد .که معمولا تشخیص این بیماری از طریق معاینات بالینی و آزمایشات تخصصی از جمله :
1.آزمایش خون جهت اندازه گیری آنزیم های عضلانی
2.نوار عصب و عضله (الکترومیوگرام )
3.نمونه برداری (بیوپسی ) از عضله
4.انجام MRI
و در صورت لزوم آزمایشات دیگر صورت میگیرد .
معمولاً با توجه به نوع بیماری و شرایط فرد و تشخیص پزشک درمان از طریق دارو و در اکثر موارد از طریق کاردرمانی و فیزیوتراپی و بازتوانی تنفسی صورت میگیرد؛البته شایان ذکر هست که هر چه قدر زمان تشخیص زودتر و دقیق تر باشد به روند درمان و حفظ دامنه حرکتی بیمار کمک می کند و البته خود بیمار هم باید پس از تشخیص حتما یک سبک زندگی سالم؛یعنی تغذیه سالم ،ورزش مرتب ، و حفظ وزن مناسب داشته باشد که البته تمام این موارد باید طبق دستور پزشک معالج باشد .
میوپاتی ممکن است در شرایط مختلف و در سنین مختلف رخ دهد. اگر علت ارثی باشد، معمولا هنگامی اتفاق می افتد که نوزاد متولد شود.مثلا ممکن است عضلات نوزاد به شدت ضعیف و شل باشد و حتی خود نوزاد به تنهایی قادر به شیر خوردن نباشد و نیاز داشته باشد که در این کار به او کمک شود و یا حتی معمولا روند رشد کودک به کندی صورت میگیرد یعنی معمولا تاخیر در فرآیند راه رفتن و یا حتی عدم توانایی راه رفتن کودک وجود دارد و البته ممکن است این روند ضعف عضلات همزمان با افزایش سن کودک افزایش پیدا کند که البته تمام این موارد بستگی به شرایط بیمار و نوع میوپاتی او دارد بیماری میوپاتی مدل های متعددی دارد که تشخیص دقیق آن کاملا علمی و بر عهده پزشک است
اما گاهی هم ممکن است بعد از چند سال از تولد بیماری خود را نشان دهد.واما اگر بیماری اکتسابی باشد باز هم بستگی به شرایط فردی و محیطی خود را متفاوت نشان می دهد و ممکن است فرد در اثر یک داروی خاص و یا شرایط دیگر مبتلا به این بیماری شود. اما نکته ای که حائز اهمیت است به طور معمولا علاوه بر مواردی که به عنوان علائم این بیماری ذکر شد مواردی دیگر مثل به سختی راه رفتن ،مشکل در دویدن یا از پله ها تردد کردن ،و یا حتی ایجاد مشکل در شانه کردن و بستن موی سر و یا حتی برداشتن یک جسم از بالای سر و غیره می تواند از دیگر علائم این بیماری باشد بنابراین لطفاً در صورت وجود چنین علائمی حتما به پزشک مراجعه کنید.
و شایان ذکر است که با انجام یک سری آزمایشات تخصصی قبل از ازدواج و قبل از بارداری می توان تا حد قابل توجهی از تولد نوزاد مبتلا جلوگیری کرد چرا که این بیماری تا پایان عمر با بیمار همراه است و معمولا بیماران عزیز و خانواده های محترم آنان سختی زیادی رو تحمل می کنند و با توجه به اینکه بیماران از سطوح احساس و تعقل سالم و معمولی برخوردار هستند بیشترین فشار روحی رو علاوه بر مشکلات جسمی خود متحمل هستند. و این وظیفه همه افراد جامعه است که به حقوق شهروندی و انسانی این عزیزان احترام بگذارند و روحیه امید و عزت نفس را به آنان هدیه بدهند .
هدف من از نوشتن این مطلب اطلاع رسانی جهانی راجع به این بیماری و کمک و حمایت از این بیماران که مورد کم لطفی ما قرار میگیرند
امیدوارم برای حمایت از این بیماران این مطالب را نشر دهید
سلام سرکارخانم
من اگر جای شما باشم دو پست جداگانه به دو زبان ارسال می کردم یا حتی دو اکانت جداگانه و مجزا.
امیدوارم موفق باشید 🤞👏👏
سلام دوست عزیز🌹 ممنون از نظر و توجهتون. حتما به این موضوع فکر میکنم و از نظرتون استفاده میکنم😊 لحظه هاتون شاد🌹
Danke schön 💗 prima
متشکرم عالی بود